"Er det noe mer jeg kan hjelpe deg med mens du er her?" spurte min rehabiliteringskoordinator, ergoterapeut Nina.
"Hva tenker du selv??" spurte legen.
Kunnskap- Refleksjon- Bevisste valg...
Tankene surrer i hodet etter fire ukers opphold på Rehabiliteringssenter. Positive tanker fodi jeg har opplevd å bli bekreftet- å blitt sett og forstått og å få god hjelp.
Kan jeg ofte si det samme etter møter hos lege og hos NAV?
Iblant popper aha-opplevelser ned i mitt hode. Ikke at tankene er "nye" men likevel kjennes de sterkere : Vi mangler et fornuftig kundefokus i helsevesenet.
For å ikke trå mennesker på ømme tær er jeg villig til å si at jevnt over utfører leger og ansatte hos NAV en så god jobb som de makter ut fra gjeldende forutsetninger i sitt yrkesliv.
Likevel kan jeg uten forbehold si at for meg -som kunde- er ikke dette godt nok.
Hvor ofte har noen spurt meg som langtidssyk :"Er det noe mer jeg kan hjelpe deg med mens du er her?"
For å kunne lykkes i å møte langtidssyke "der de er" må helsetjensten" tilpasses kunden.
Hvor mange av mine hjelpere tenker over at jeg er totalt utslitt før jeg dukker opp på deres kontor? Og enda mer utmattet etter jeg går ut av kontoret?
Å sitte på et overfylt venteværelse hos fastlegen- med støyende musikk i bakgrunnen og svært sjelden komme inn hos lege på det tidspunktet man er forespeilet er krevende for en ME syk. I tillegg har jeg måttet komme meg de kilometerene ned til kontoret siden jeg måtte selge bilen pga krevende økonomi på AAP (arbeidsavklareringspenger hos NAV)
I møte etter møte over mange år faller jeg ut av samtalen med behandler etter kort tid fordi miljøet har tappet meg for krefter- før jeg kommer så langt som inn på kontoret hos lege eller NAV. Jeg har kun en tanke i hodet: "få meg ut herfra!" Jeg merker at jeg blir taus, prater ekstremt lite (til meg og være) og jeg evner ikke å oppfatte saksbehandlers spørsmål i mange sammenhenger. Stadig havner jeg i en følelsesmessig kræsj i etterkant av møter- der jeg forsøker å lete i hukommelsen etter hva var det egentlig som ble sagt/ hva var det som ble bestemt?
Forskjellen jeg nå- etter to utskiftninger av fastlege- opplever er at når jeg omsider kommer inn på fastlegens kontor er jeg "reddet". Da møtes jeg med en kundevennlig holdning. I møter med NAV kan jeg desverre ikke si det samme, der starter heller den verste hjernetåka inne hos saksbehandler. Grunn? Slik jeg ser det nå- at møtet mellom meg som langtidssyk og saksbehandler mangler kundefokus.
I bånn for et mulig kundefokus ligger kunnskap. For å kunne kommunisere på et likeverdig grunnlag må samtalepartnere ha en åpen holdning og en felles forståelse. Jeg opplever at det er svært vanskelig å kunne legge fram mine behov siden saksbehandler hos NAV mangler sykdomsforståelse og kunnskap om min tilværelse som ME syk.
Er så vi med ME en spesiellt utsatt gruppe i møte med helsevesenet? Jeg velger å tro at det ikke er slik. I mitt yrkesliv som sykepleier hadde jeg møter med ulike pasientgrupper- som senil demente, mennesker med psykisk sykdom av ulike slag der fellestrekk ofte kan være nedsatt evne til konsentrasjon og hukommelse.
I møte med alle mennesker som oppsøker helsevesenet bør kundefokus ha hovedprioritet fordi et menneske som søker hjelp for redusert helse, fysisk eller psykisk har et nedsatt energinivå og er mer sårbar enn når han er frisk.
Jeg kjenner et sterkt engasjement for å fremme ME sykes sak siden dette er min hverdag. Men siden jeg har erfaring i å være sykepleier som utøvde hjelperolle ser jeg saken fra fler vinkler.
Vi er mange langtissyke som har et sterkt ønske om å få en koordinator- et menneske som kjenner meg bedre enn en tilfeldig saksbehandler og som skaffer seg kunnskap om min sykdom, mine behov og spesielle ønsker. Her snakker vi kunden i sentrum. Hvor mye tid fastleger og NAV kunne spare på en omstilling til koordinatorsystem tør jeg knapt tenke på, men viktigere er hvor mye frustrasjon den langtidssyke kunne vært spart for. Jeg tør påstå at de ansatte også kunne få en mer tilfredsstillende jobbsituasjon.
Brukerundersøkelser hos langtiddsyke kan gi mange svar. Gruppen langtidssyke må kanskje organisere seg mer og melde fra om hva som er våre opplevelser og behov. Jeg ser, via sosiale medier at mange av oss har like erfaringer og også mye samme tanker om mulige bedre løsninger. Våre holdninger bør opp og fram- ikke som en felles klagesang men for å dele erfaringer som kan styrke NAV og leger samt andre innen helsetjenesten i å kunne møte oss på en mer effektiv måte.
Som langtiddsyk ønsker jeg en Nina- koordinator som spør: "Er det noe mer jeg kan hjelpe deg med mens du er her?" Da ville min verden bli roligere og jeg kunne besvare oppfordringen fra legen "Hva tenker du selv?" på en bedre måte.
