Sykt presset med ME

Jeg sitter på rommet på Rehabiliteringssenter og tenker: "Det er godt å få lov å være syk- når jeg faktisk er det"
Jeg er langtidssyk med Fibromyalgi og ME. Med kognitiv svikt på grunn av disse sykdommene.
På Rehab har jeg vært snart 2 uker og hva skjer?
Fagpersonalet her er fantastisk dyktige. Vi har leger, sykepleier, psykolog og ergoterapeut som brenner for utmattelsesproblematikk og ME. Vi forstår hverandres språk. Vi oppfordres til aktivitetstilpasning eller kall det energiøkonomisering. All erfaringer hos ME syke viser at gjennom å lære å lytte til kroppens signaler kan man unngå å gå helt i grøfta. Kroppens signaler hyler "kvil".

Vi får madrasser å ligge på, rolige avspenningsøvelser. Vi snakker i samtalegrupper om å komme til en aksept av sykdommen. Om å informere pårørende om at vi fungerer best dersom vi kan styre tempo fra dag til dag og at vi trenger masse ro og kvile.
Legen hevder ME er en autoimmun sykdom. At kroppene våre ikke er istand til å håndtere infeksjoner på en god måte. Det er grunnen til at jeg ble så syk da jeg hadde kyssesyke, mycoplasmapneumoni og twar som endte med virus på hjertet og total utmattelse.

All teori stemmer med min erfaring. All omsorg og forståelse gjør godt. Å bli vist tillit til at det jeg sier om sykdommen min ikke "sitter mellom øra"  og kan trenes vekk med et 3 dagers kurs kalt Lightning Process eller å  og hive seg med på Birkebeinerløp er fantastisk. 

Hva er ME? Hva skjer i denne gærne kroppen når jeg ikke kan snakke ord forståelig eller stokker bokstaver i orda jeg skriver? Kognitiv svikt kaller de det. Hva skjer når kroppen som tidligere løp i terrenget og gikk lange turer i fjellet plutselig ikke kan makte 20 minutters spasering uten å bli tom for energi slik at jeg stuper til sengs og sov 2.5 timer- som i dag?
Jeg blir bekymret når reklamen for LP kurs er det eneste noen kan tilby ME syke og det til den nette sum av 15000 kroner. Et kurs jeg sjøl har gått og som var fullstendig bortkastet. Hvorfor skal et menneske som ikke evner å holde konsentrasjonen i 1 times undervisning på Rehab presses enda et steg ned i grøfta?

Jeg liker å være ærlig- rett på sak. I mine møter med NAV opplever jeg at de "sparker en person som allerede ligger nede". Jeg blir ikke forstått, ikke trodd. Jeg blir pushet til aktivitet som gjør meg sykere. NAV mangler elementær psykologikunnskap i møte med meg som ME syk. Å presse meg til noe jeg vet jeg ikke har sjans om å klare gjør noe med meg som menneske. Jeg var en type som trivdes med høy aktivitet, som har trent mye og kjenner krioppens signaler godt.  Jeg hater å bli behandlet som en giddesløs unnasluntrer fra Norge AS.

Politikerne bruker unge uføre i et klamt politisk spill. Høyre skylder på nåværende regjering for at de presser folk for lite. Arbeiderpartiet har svart med at ting ville fungere mye dårligere med en annen regjering. Dette får meg til å se rødt! Ap har så sant ikke mye å skryte av. De kan holde seg for gode til å hersje med de som har falt ut av arbeidslivet. Som ufrivillig bruker av NAV de siste 6 årene har jeg ett dekkende ord for hva jeg har opplevd : "Skremmende!".

ME er en stigmatiserende diagnose som har preget livet mitt i 7 år. Årsaken til at jeg ikke har helse til å jobbe er faktisk at jeg er SYK. Dette virker å være umulig å forstå i møte med NAV av den enkle grunn at de mangler sykdomskunnskap. Jeg passer ikke inn i "bildet" av en syk person.
Jeg er utrolig trøtt av å måtte forsvare ME. Derfor er det fantastisk godt å være i et fagmiljø på Rehabiliteringssenter der mennesker har kunnskap og vilje til å lytte og forstå.
Jeg nyter denne tida selv om jeg sliter med å holde meg våken i undervisningstimer. Her er det nemlig lov å være et menneske med styrke og svakheter på tross av en alvorlig sykdom.

Jeg er innkalt til møte med NAV dagen etter jeg er ferdig på rehab.Selv om fastlegen instendig ba saksbehandler hos NAV om at jeg må få ro for å kunne bli friskere. Siden NAV ikke forstår noe av hva ME innebærer er "ro" i deres verden ca ett kvartal.

Det gnager meg i sjela å oppleve at det ikke er tillatt å være syk i verdens rikeste land. Jeg gremmes over at vårt menenskesyn er så snevert at det ikke er mulig å være svak. Ja! Vi lever i et fantastisk land med tjenester som skal hjelpe alle å overleve i utsatte situasjoner i livet. Men desverre er enkelte systemer så dårlig fungerende at de gjør syke mennesker mer syke. Det er på tide å spørre oss brukere hva vi trenger og hvordan vi oppfatter NAV. Jeg skulle like å bli tildelt 10 minutter i møte med en fullsatt sal NAV ansatte der jeg kunne få formidle hvor krenkende det oppleves å være syk uten å bli trodd. Å bli presset uten å makte forventningene.
Jeg skulle kunne tipse om en annen metode som kunne fungere bedre- ved hjelp av en kontaktperson som kunne følge den enkelte bruker og veilede underveis i prosessen tilbake i arbeidslivet eller mot en verdig behandling om helsa ikke er forenelig med arbeidslivets krav.
Det må letes etter positive virkemidler for å kunne unngå det syke presset mange opplever i dag.