Det er 6 år siden jeg gikk den tunge veien til daværende fastlege og fikk sykmelding. Etter å ha kranglet i månedsvis med en kropp som ikke ville følge instruksene hodet ga den. Jeg hadde en jobb jeg trivdes i, verdens beste kollegaer og inntekta var brukbar. Fler måneders mangel på kontakt mellom hodets "ta deg sammen" stemme og kroppens "utmattelse" endte i en total kræsj der skuldra låste seg totalt. Skuldra tok på seg ansvar for å stoppe stemma som aldri holder fred- og å la kroppen ta overmakt.
Det er ikke bra å høre stemmer, har jeg lært. Men det var liksom bare min "vondt skal vondt fordrive-type" stemme som gneldret i mitt øre. Jeg hadde jo fått til det meste før- så "ta deg sammen-holdningen" var godt innarbeidet. Eller rettere sagt- den holdningen var feilkodet i mitt system. Jeg var ikke lydhør for andre små og store varslere som hadde småsnakket til meg over lengre tid.
6 år er lang tid- i mitt liv.
6 år et et blaff i NAVs system der jeg bare er et tall i en statistikk.
I morgen skal jeg ha møte med saksbehandler og lege- for å definere hvor i NAV systemet jeg hører hjemme.
Det irriterer meg grenseløst at jeg er så veik i møte med dette systemet at det er minst like stressende som å gå opp til en avsluttende eksamen under en utdanning.
Irriterer...og ettersom åra går- kanskje like mye forundrer! Hvorfor er det slik? Hva er det med meg som ikke takler disse møtene med NAV? Eller- hva er det med NAV som system som gjør at jeg føler meg som en tjuvaktig 5 åring i møte med dem?
For å forberede møtet leste jeg gjennom gamle papirer. FUNKSJONSVURDERING fra Fron Rehab fra 2008. Siden det er fler år siden jeg leste den var det en ubehagelig "aha-opplevelse" å innse at det 5 tettskrevne sider kalt "funksjonsvurdering" den gang sa- stemmer veldig godt med 2012. Konklusjon: "Fagteamet vurderer at funksjonsevnen er betydelig redusert og ikke krefter til jobb. Har nok med å håndtere hverdagen. Fagteamet legger til grunn at hun har en sammensatt helsetilstand med betydelige fysiske og mentale begrensninger i forhold til utholdenhet. Hun har en stor sårbarhet for stress og opplever fort en tilstand med smerter og mangel på konsentrasjon. Fagteamet vektlegger at hun har behov for tid til å fokusere på livsstilsendring i form av å godta helsetilstanden sin og de konsekvensene denne gir for henne. Å sette grenser for egen aktivitet, for gradvis å kunne bygge seg opp igjen, blir vesentlig for henne."
I starten av funksjonsvurderingen skriver de :" Hun føler sterkt press fra NAV om at hun må ut igjen i jobb".
Jeg liker beskrivelser av personligheten der de beskriver meg som "entusiastisk, allsidig og kreativ." Når den sosiale situasjonen ved rehabiliteringsoppholdet beskrives er det imidlertid ikke så festlig å lese pga miljøet der gjorde meg nesten gal pga det var så lytt i bygningen. Alle lyder, også samtale mellom mange mennesker oppleves som intens støy og dermed var alle Rehab. opphold -eller: arbeidslivslignende situasjoner vanskelig.
"Funksjonsnivået på gode dager viste seg å holde maksimalt 2 timer av programmet her" skriver fagteamet. De beskriver også varierende form, fra dag til dag og fra time til time.
Vi skriver nå 2012. Og jeg føler jeg står med bena i samme trange "NAV-sko". Samme krav til arbeid, samme krav til aktivitet og behandling.
De som kjenner meg godt ville nok bli forundret om jeg kastet meg uti arbeidsoppgaver og holdt i 2 timer.
På enkelte felt er jeg noe bedre- bla tåler jeg bedre lyd. Og dette er et kjempepluss fordi det gjør at jeg kan være sosial på en mer normal måte. ME-symptomene kommer likevel akutt tilbake i full styrke, senest ved jul/ nyttår. Fordelen nå er at jeg kjenner symptomene, slik som da svimmelhetsannfall satte meg helt ut av spill da vi var på Kreta. Da kunne jeg bare forlate restauranten vi var på med det samme- og roe ned.
Innimellom forstår jeg at selv de nærmeste ikke fatter at jeg plutselig må avslutte det jeg holder på med- fordi jeg må legge meg og få det helt rolig for å unngå å bli dårlig over tid.
Jeg skjønner det!
Men hvilken arbeidsgiver kan ansette en som ikke makter samme type anstrengelse- fysisk eller mentalt over maks 2 timer? Og innfor de 2 timene må det være variasjon skal jeg ha sjans.
Om jeg bare hadde kunnet forstå NAVs intensjon ved å la meg gå- år etter år- og vente. Når saksbehandler sier "da kan vi ikke utbetale arbeidsavklareringspenger lengre..." eller "Reglene er slik at alle skal ut i arbeidsutprøving og du har ikke vært det"... "er det ikke defensivt å gi opp?" Slike uttalelser er NAVs forsøk på å få meg til å fatte at jeg må ut i jobb. Et press som jeg ikke tror systemet NAV aner konsekvensene av. Når saksbehandler sier at "vi skal samarbeide til ditt beste" så er det bare tomme ord siden jeg forstår så alt for godt at det er kun ett mål for NAV: at jeg ikke skal bli en prosent i negativ retning i deres statistikker.
Jeg har gjort iherdige forsøk på å forstå NAVs intensjon overfor meg- som et menneske med sammensatt helsetilstand. Den nevnte Funksjonsvurderingen fra Fron Rehab var det første NAV lyttet til etter jeg tidligere hadde vært både på Skogli og Revmatismesykehuset. Ene og alene fordi NAV hadde samarbeid med Fron. Man må bruke NAVs leger og psykologer. Ifølge kritisike medieoppslag kan NAVs leger ha alle typer spesialiseringer i motsetning til å være eksperter på enkeltdiagnoser, som feks på Revmatismesykehuset.
Hva mer trenger NAV å vite- enn at 6 år med en helsesituasjon som fortsatt ikke er forenelig med arbeidslivet neppe vil vise noen mirakler i løpet av "kort tid"?
Er det ikke et mål at man skal komme fram til en "realitetsorientering" og at det er bedre å akseptere sin situasjon enn å tro på eventyr.
Det passer min personlighet ufattelig dårlig å bli behandlet som jeg er en rampete 5 åring når jeg sjøl vet jeg ikke har gjort feil. Og- desverre passer det rettferdighetssansen min minst like dårlig at legen sier "Vi vet jo at dette ikke kan fungere- men det er best å bare gjøre som NAV foreslår". Ja akkurat det har jeg forstått for lengst, det er bare å jatte med uansett hvor meningsløst neste utspill er.
Det gjenstår å se hvem som består og ikke består eksamen i morgen... Høyst sannsynlig ender vi opp med "stryk" men mulighet for gjentatte nye eksamner, både saksbehandleren, legen og jeg* Det er umulig å kunne komme fram til en felles forståelse når vi ikke har kunnskap eller evne til å forstå den andres virkelighet... Hadde det vært bare meg som reagerer slik etter gjentatte møter med NAV måtte jeg gått i meg sjøl og vurdert om det er min stemme i hodet som er overdreven. Men jeg kjenner masse folk som har samme erfaringer i møte med NAV og dermed må det være noe i systemet som ikke fungerer optimalt. Eller kan det være arbeidslivets krav som er for lite fleksible- er det kanskje arbeidslivet som må tilpasses helsasituasjonen...