lørdag 25. februar 2012

Når helsa ikke stemmer med arbeidslivets krav


Det er 6 år siden jeg gikk den tunge veien til daværende fastlege og fikk sykmelding. Etter å ha kranglet i månedsvis med en kropp som ikke ville følge instruksene hodet ga den. Jeg hadde en jobb jeg trivdes i, verdens beste kollegaer og inntekta var brukbar. Fler måneders mangel på kontakt mellom hodets "ta deg sammen" stemme og kroppens "utmattelse" endte i en total kræsj der skuldra låste seg totalt. Skuldra tok på seg ansvar for å stoppe stemma som aldri holder fred- og å la kroppen ta overmakt.
Det er ikke bra å høre stemmer, har jeg lært. Men det var liksom bare min "vondt skal vondt fordrive-type" stemme som gneldret i mitt øre. Jeg hadde jo fått til det meste før- så "ta deg sammen-holdningen" var godt innarbeidet. Eller rettere sagt- den holdningen var feilkodet i mitt system. Jeg var ikke lydhør for andre små og store varslere som hadde småsnakket til meg over lengre tid.

6 år er lang tid- i mitt liv.
6 år et et blaff i NAVs system der jeg bare er et tall i en statistikk.
I morgen skal jeg ha møte med saksbehandler og lege- for å definere hvor i NAV systemet jeg hører hjemme.
Det irriterer meg grenseløst at jeg er så veik i møte med dette systemet at det er minst like stressende som å gå opp til en avsluttende eksamen under en utdanning.
Irriterer...og ettersom åra går- kanskje like mye forundrer! Hvorfor er det slik? Hva er det med meg som ikke takler disse møtene med NAV? Eller- hva er det med NAV som system som gjør at jeg føler meg som en tjuvaktig 5 åring i møte med dem?

For å forberede møtet leste jeg gjennom gamle papirer. FUNKSJONSVURDERING fra Fron Rehab fra 2008. Siden det er fler år siden jeg leste den var det en ubehagelig "aha-opplevelse" å innse at det 5 tettskrevne sider kalt "funksjonsvurdering" den gang sa- stemmer veldig godt med 2012. Konklusjon: "Fagteamet vurderer at funksjonsevnen er betydelig redusert og ikke krefter til jobb. Har nok med å håndtere hverdagen. Fagteamet legger til grunn at hun har en sammensatt helsetilstand med betydelige fysiske og mentale begrensninger i forhold til utholdenhet. Hun har en stor sårbarhet for stress og opplever fort en tilstand med smerter og mangel på konsentrasjon. Fagteamet vektlegger at hun har behov for tid til å fokusere på livsstilsendring i form av å godta helsetilstanden sin og de konsekvensene denne gir for henne. Å sette grenser for egen aktivitet, for gradvis å kunne bygge seg opp igjen, blir vesentlig for henne."

I starten av funksjonsvurderingen skriver de :" Hun føler sterkt press fra NAV om at hun må ut igjen i jobb".
Jeg liker beskrivelser av personligheten der de beskriver meg som "entusiastisk, allsidig og kreativ." Når den sosiale situasjonen ved rehabiliteringsoppholdet beskrives er det imidlertid ikke så festlig å lese pga miljøet der gjorde meg nesten gal pga det var så lytt i bygningen. Alle lyder, også samtale mellom mange mennesker oppleves som intens støy og dermed var alle Rehab. opphold -eller: arbeidslivslignende situasjoner vanskelig.

"Funksjonsnivået på gode dager viste seg å holde maksimalt 2 timer av programmet her" skriver fagteamet. De beskriver også varierende form, fra dag til dag og fra time til time.

Vi skriver nå 2012. Og jeg føler jeg står med bena i samme trange "NAV-sko". Samme krav til arbeid, samme krav til aktivitet og behandling.
De som kjenner meg godt ville nok bli forundret om jeg kastet meg uti arbeidsoppgaver og holdt i 2 timer.
På enkelte felt er jeg noe bedre- bla tåler jeg bedre lyd. Og dette er et kjempepluss fordi det gjør at jeg kan være sosial på en mer normal måte. ME-symptomene kommer likevel akutt tilbake i full styrke, senest ved jul/ nyttår. Fordelen nå er at jeg kjenner symptomene, slik som da svimmelhetsannfall satte meg helt ut av spill da vi var på Kreta. Da kunne jeg bare forlate restauranten vi var på med det samme- og roe ned.
Innimellom forstår jeg at selv de nærmeste ikke fatter at jeg plutselig må avslutte det jeg holder på med- fordi jeg må legge meg og få det helt rolig for å unngå å bli dårlig over tid.
Jeg skjønner det!
Men hvilken arbeidsgiver kan ansette en som ikke makter samme type anstrengelse- fysisk eller mentalt over maks 2 timer? Og innfor de 2 timene må det være variasjon skal jeg ha sjans.

Om jeg bare hadde kunnet forstå NAVs intensjon ved å la meg gå- år etter år- og vente. Når saksbehandler sier "da kan vi ikke utbetale arbeidsavklareringspenger lengre..." eller "Reglene er slik at alle skal ut i arbeidsutprøving og du har ikke vært det"... "er det ikke defensivt å gi opp?" Slike uttalelser er NAVs forsøk på å få meg til å fatte at jeg må ut i jobb. Et press som jeg ikke tror systemet NAV aner konsekvensene av. Når saksbehandler sier at "vi skal samarbeide til ditt beste" så er det bare tomme ord siden jeg forstår så alt for godt at det er kun ett mål for NAV: at jeg ikke skal bli en prosent i negativ retning i deres statistikker.

Jeg har gjort iherdige forsøk på å forstå NAVs intensjon overfor meg- som et menneske med sammensatt helsetilstand. Den nevnte Funksjonsvurderingen fra Fron Rehab var det første NAV lyttet til etter jeg tidligere hadde vært både på Skogli og Revmatismesykehuset. Ene og alene fordi NAV hadde samarbeid med Fron. Man må bruke NAVs leger og psykologer. Ifølge kritisike medieoppslag kan NAVs leger ha alle typer spesialiseringer i motsetning til å være eksperter på enkeltdiagnoser, som feks på Revmatismesykehuset.

Hva mer trenger NAV å vite- enn at 6 år med en helsesituasjon som fortsatt ikke er forenelig med arbeidslivet neppe vil vise noen mirakler i løpet av "kort tid"?
Er det ikke et mål at man skal komme fram til en "realitetsorientering" og at det er bedre å akseptere sin situasjon enn å tro på eventyr.
Det passer min personlighet ufattelig dårlig å bli behandlet som jeg er en rampete 5 åring når jeg sjøl vet jeg ikke har gjort feil. Og- desverre passer det rettferdighetssansen min minst like dårlig at legen sier "Vi vet jo at dette ikke kan fungere- men det er best å bare gjøre som NAV foreslår". Ja akkurat det har jeg forstått for lengst, det er bare å jatte med uansett hvor meningsløst neste utspill er.

Det gjenstår å se hvem som består og ikke består eksamen i morgen... Høyst sannsynlig ender vi opp med "stryk" men mulighet for gjentatte nye eksamner, både saksbehandleren, legen og jeg* Det er umulig å kunne komme fram til en felles forståelse når vi ikke har kunnskap eller evne til å forstå den andres virkelighet... Hadde det vært bare meg som reagerer slik etter gjentatte møter med NAV måtte jeg gått i meg sjøl og vurdert om det er min stemme i hodet som er overdreven. Men jeg kjenner masse folk som har samme erfaringer i møte med NAV og dermed må det være noe i systemet som ikke fungerer optimalt. Eller kan det være arbeidslivets krav som er for lite fleksible- er det kanskje arbeidslivet som må tilpasses helsasituasjonen...

mandag 20. februar 2012

50 av 1000 er falskt plaget- hva enn det måtte bety

Ikke alle er så syke som de later som. Illustrasjonsfoto Foto: Johannessen, Sara

– Én av 20 har falske plager

Velferdsstaten taper milliarder på å behandle og gi trygdeytelser til pasienter som ikke har reelle plager, sier lege og ryggspesialist Håkon Lie i Oslo.
Publisert 19.02.2012 kl 19:56 Oppdatert 19.02.2012 kl 19:56

Lie som har jobbet med fysikalsk behandling og nevrologi siden 1980-tallet. har flere ganger avdekket at pasienter som blir henvist til ham, ikke har reelle plager, skriver Aftenposten.
– Flere av disse pasientene er uføretrygdet og har gått til behandling i årevis uten at det er blitt oppdaget av plagene ikke er reelle. Dette tyder på at det er for lett å bli uføretrygdet, sier Håkon Lie.
Han anslår at rundt 5 prosent av hans pasienter ikke har reelle lidelser..
– Det er for mange. Disse menneskene burde vært i jobb. Dette koster samfunnet en formue og forlenger køene for dem som faktisk trenger behandling, sier han.
Lie tror det er flere grunner til at folk påberoper seg smerter de ikke har.
– Ofte er det psykiske grunner, mistrivsel på jobb eller problemer hjemme. I tillegg er det noen få som utnytter systemet, men disse tror jeg er i mindretall, sier legen. (©NTB) 

 ER dette noen spennende nyhet??
Iblant er media fordummende istedet for at media er med og sprer kunnskap til folket. 
Er det så forunderlig at 5 av 100 ikke har noen klar diagnose?
 Eller kan det finnes en annen årsak? 
Psykiske grunner, mistrivsel på jobb eller problem hjemme, antyder legen. 

Men jeg kan forestille meg at det også kan finnes en annen årsak.
Sjøl har jeg desverre  vært utenfor arbeidslivet i drøyt 6 år. Denne tiden innen NAV systemet har gitt meg mange dyrekjøpte erfaringer. Jeg har fått innsikt i hvordan man blir behandlet som langtidssyk i vårt rike land. Om ett ord skal beskrive de erfaringene jeg sitter med så er ordet "sjokkerende".
Jeg skulle ønske at jeg kunne sluppet å få se baksiden av omsorgsmedaljen. Skulle likt å unngå å leve på sparebluss og bli mistrodd i møter med NAV.
Gruppen på 5 av 100 kan godt være mennesker som er plukket i fillebiter i møte med leger og NAV. , De har kanskje måttet selge hus og bil for å klare å leve mens de står i ei kø de ikke aner lengden på. I likhet med de fleste andre  langtidssyke har antagelig livet deres blitt snudd på hodet.

Kanskje spørsmålet her burde vært et annet: Hva koster det samfunnet å behandle reellt syke mennseker som om  at deres plager ikke eksisterer? 
Om lover og regler NAVs saksbehandlere jobber ut fra hadde vært mer fleksible er jeg overbevist om at endel uføre kunne deltatt i arbeidslivet i en redusert stillingsbrøk. Endel langtidssyke ønsker å jobbe men arbeidslivet er ikke tilpasset mennesker som ikke kan yte fullt eller ihvertfall minst halvt.

Når noen hevder at det er for lett å bli uføretrygdet sitter jeg med tusen bilder i hodet. For lett? På hvilke grunnlag kan noen hevde at det er for enkelt å bli uføretrygdet? Mitt vedtak hos NAV varer til juli 2013. Det vil da ha gått 7 1/2 år fra jeg måtte slutte som sykepleier, Jeg skal ikke dra historien om alle økonomiske konsekvensene dette har hatt for mitt liv. Men kom ikke til meg og nevn at det er enkelt å bli ufør i Norge. Den som hevder det aner ikke hva han snakker om. Dette systemet må nemlig oppleves fra innsiden før man kan tro hvilke rigide regler som gjelder. 

Den som frivillig stiller seg i køen hos NAV- han er ikke falskt plaget. Han er derimot ille plaget! Så til de grader lite smart at vedkommende kan umulig fungere i noe form for arbeidsliv. 



fredag 17. februar 2012

Det enkle er ofte det beste




http://www.dagbladet.no/2012/02/17/magasinet/god_torsdag/vendepunktet/simple_living/sparing/20277344


Det suser en sterk motvind mot det materialistiske norske samfunnet.
Nylig hadde jeg  en times venting i Oslo uten noen plan annet enn å vente på toget mot Dombås. Imens ruslet jeg innom Narvesen. Hyllemeter på hyllemeter med aviser og blader- noe for enhver interesse. Glosset papir og vakre mennesker på framsidene. Eller drømmehus, hagen for alle, den perfekte treningsform og det unike reisemål. Alt signaliserer at lykke kan kjøpes.
I et tykt, flott magasin leste jeg nylig om "simple living". Filosof Arne Næss levde denne tilværelsen til fulle.

Men- hvem kjøper et magasin til 90 kroner for å lære å leve enkelt?
I mitt hode er et enkelt liv å leve nøkternt. Jeg trenger ingen oppskrift fra et magasin for å forstå- barndomsopplevelsene, naturen, litteraturen, musikken, dyra og mennesker jeg har møtt er langt bedre veiledere i å vise at det enkle er ofte det beste.

Det enkle liv føles naturlig. Likevel skulle jeg virkelig ønske at jeg kunne tatt et slik valg som i reportasjen jeg kastet meg over på toget. Reportasjen i Dagbladet om lærer Siri som brøt ut av egosamfunnet for et år. Valgte å ikke handle annet enn helt nødvendig. Sparte masse penger som hun delte med noen som trengte det mer enn henne. For en fantastisk tanke dersom alle for et år valgte å leve slik...

"Simple living"....
Begrepet smaker som "sure padder" i gotteriposen. De smågodtbitene du spiser når du henger som en mjølsekk i sofaen og ser gullrekka på fredagskvelden. De bitene ingen egentlig har lyst på fordi de har spist seg så stappmette at kvalmen bølger i kroppen.


Simple living er ikke å leve enkelt. Simple living er for mennesker som kan sette av en gitt periode i livet til et personlig prosjekt med å la være å handle. Eller som Arne Næss som levde superenkelt i hytta si men hadde et annet liv i byen. Men hurra for de som lever ut drømmen om å komme tilbake til barndommens frie tilværelse på denne måten!

"Nå lever jeg mer og mer som foreldre og besteforeldre" sier Siri.  Da kan begrepet simple living erstattes med et enklere liv for mange. Et liv som besto i å handle ting man trengte men unne seg litt ekstra   i helger og høytider. Jeg kan ikke huske at bestemor kommenterte hvordan slekt og naboer hadde det hjemme materiellt sett. Men husker enkeltepisoder der hun var trist over at de hadde så dårlig økonomi at hele tilværelsen bar preg av det. Folk på landsbygda valgte ikke det enkle livet- de hadde ikke noe alternativ. For noen kunne det se ut som de levde et simpelt liv- ikke  "simple living".

Jeg kjenner jeg høres ut som 50+ når jeg sier jeg ikke liker samfunnsutviklinga. Utviklinga som skiller de søkkrike fra de som aldri kan velge å leve "Simple living" fordi de har mer enn nok med å kjøpe det helt nødvendige. Midt mellom er den store gruppa "duracell-kaniner"...som spinner rundt så lenge batteriet holder.
Siri`s historie forteller at mange ønsker å tone ned materialismen. Her går hun foran som et flott eksempel.
Det enkle livet er oftest det beste....


mandag 13. februar 2012

Er du på nett?

"Er du på nett?"
Et alminnelig spørsmål man stilte for få år siden. 

"Er du på Facebook?" 
Er et mer aktuellt spørsmål i min omgangskrets. Og svarene varierer...men et fellestrekk for de som innrømmer at de er på Facebook er at de "bare er innom en sjelden gang". 
Å henge på Facebook oppleves fortsatt for mange som å innrømme at man har ikke et normalt sosialt liv. Det er noe skambelagt ved å kommunisere på nett. 
Et generasjonsskille viser seg i at der min far satt oppslukt bak sin avis og mor like oppslukt av sine håndarbeider sitter nå den yngre garde med en pc på fanget. Men hva er forskjellen- egentlig? Var min far mer mentalt tilgjengelig for meg som barn der han satt bak avisen enn foreldre nå er med pcen? 
Jeg tror neppe det. 

Fortsatt er jeg ufaglært i medieverdenen. Etterhvert føler jeg et stort behov for å lære mer. Jeg vil gjerne kunne forstå mer av mulighetene jeg har innen sosiale medier. 

På Facebook kan man opprette ulike grupper. Man kan melde seg inn i grupper og iblant blir man innmeldt av andre- og det man kan gjøre er å delta, stå som passivt medlem (kanskje fordi man ikke engang har registrert at man er medlem)- eller man må melde seg ut av gruppa. 

Ei gruppe på Facebook het "Doktor God". Et spennende prosjekt der medlemsmassen økte til mange hundre på rekordtid selv om medlemsmassen kunne forventes å ikke være så høg, siden de omdiskuterte sykdommene Fibromyalgi og ME var hovedtema. Gruppa hadde mange passive medlemmer og noen kunnskapsrike ressurspersoner som la masse energi og sjel i å tilføre gruppmedlemmene positivitet og støtte. 

Doktor God ble besøkt morgen og kveld og der imellom. Jeg lærte utrolig mye ved å være medlem der. Jeg kunne lete meg fram til dokumenter med informasjon om diagnosekriterier, de siste mediesakene angående sykdommene, linker til massevis interessante blogger som omhandler ....puh...kjenner jeg blir småstresset av å tenke over alt Doktor God inneholdt. Men jeg innså raskt at endel av menneskene i gruppa var interessante personer som jeg kunne dele tanker og veksle kunnskap med. "Den vet best hvor skoen trykker som  har den på"- å komme inn i et fellesskap der mennesker forsto tilværelsen som langtidssyk var som å gå på folkehøyskole... eller som barnebarnet sier "sammen, alle sammen".

Gruppeledere innen Doktor God opplevde baksiden ved store menneskemasser som ikke kjenner hverandre. Negative kommentarer, ufine mailer... Og hvordan og hvem skal takle "sure oppstøt" eller konflikter i en nettgruppe? Ganske vrient når gruppen består av 900 personer der mange har edle hensikter og føler de er "med i et unikt fellesskap" mens enkeltpersoner kanskje opplever ei slik gruppe som en stor trussel og forsøker å skape splid og henge ut mennesker som har gått ut med sterke personlige historier på gruppa? 

Facebookgruppa slo raskere sprekker enn en venninnegjeng. I løpet av kort tid var hele gruppa nedlagt! Borte vekk... "Nå forstår jeg hvordan det føles for et barn når foreldrene blir skilt, man blir på en måte forlatt" Like raskt som man kom inn i gjengen ble man utestengt fra gjengen. 
Like kjapt som man gikk ut av Doktor God ble jeg innmeldt i nye grupper...og da kjente jeg at jeg mistet helt oversikt og mistet også endel av interessen. Nå ble det viktigere for meg å melde meg UT av grupper enn å melde meg inn....

Tilbake sitter jeg med en varm følelse for hva "Doktor God" representerte samtidig som jeg tenker: 

- HVA kan man egentlig dele på nett?
-Hvor privat kan man tillate seg å være?
-Hvor mye energi og sjel skal man tillate seg og legge i en nettgruppe?
-De kjipe vennene som fins på nett...de som bare er ute etter å ødelegge- hvor mye makt skal man tillate dem å få? Skal sure oppstøt på nett kunne påføre så mye skade at man legger ned superpositive grupper som feks Doktor God?
-Hvor stor kan ei slik gruppe være for å ha mulighet til å vare over tid? 

Doktor God-gruppa ble et heftig og begeistret møte med endel av medieverden som var nytt for meg. Og like stille som da folkehøyskoleåret var slutt ble det da gruppa plutselig ble nedlagt. Og- håpet er å beholde enkelte av ressurspersonene som Facebookvenner liksom noen få venner fra folkehøyskolen følger med videre i livet. 

Spørsmålet er ikke lengre "Er du på nett?" men mer "Hvordan kan sosiale medier brukes på en positiv måte?" Der vil spørsmål og svar endres over tid- imens skriver jeg ikke mer personlig på nett til mennesker jeg ikke kjenner enn at jeg kunne skrevet det som leserinnlegg i en avis men med et litt mer "ubehøvlet språk".  Det er min private regel. 
Hjertet gråter litt over at Doktor God forsvant akkurat som når en klok lærer flyttet på barneskolen og verden falt i grus et øyeblikk. Oftest kom en ny lærer med andre og spennende tanker og ideer... akkurat slik medieverden også fungerer, heldigvis :) 







søndag 5. februar 2012

Nesegrus beundring


NRK serien "Ingen grenser" der mennesker tok seg opp til Snøhetta sammen med mentor Monsen imponerer det norske folk.
Jeg våknet i natt med en automatisk tanke: "Hvordan kom de funksjonshemmede seg ned igjen fra Snøhetta?" Og siden det fortsatt var natt hadde jeg god tid til videre tankespinn og jeg kjente at bare ved å våge å tenke disse tankene stakk jeg stortåa og kanskje hele foten inn i et brusende vepsebol. Lars Monsen tuller man neppe med. Han er en helt! Jeg leste endog at en prest hadde sammenlignet Lars Monsen med Jesus.
Wow....

Hva er det med denne mannen som gjør at mennesker bøyer seg i nesegrus beundring? Hva er det som gjør at jeg føler meg som en sviker ved å stille et par kritiske spørsmål ved tv serien "Ingen grenser"?

En grytidlig mandagsmorgen satte meg på fler tanker- hva representerer typen Monsen?
- den ultimate nordmann? nordmannen som takler naturkrefter, den mystiske eremitten som også er varm og menneskelig når man blir bedre kjent med ham?
-drømmemannen-  viser han mange egenskaper menn drømmer om å ha og kvinner også drømmer om at menn skal ha?
-farsfiguren? er det alle barns drøm om en farsfigur som kan rydde vei og redde oss ut av alle vanskelige situasjoner?
Tankene svirrer....

De fleste realityserier på fjernsyn får masse kritikk. Bare ikke "Ingen grenser". Selv om denne serien beveger seg like mye i yttergrense for hva som er medisinsk forsvarlig som mange andre serier. Og jeg kjenner en bismak ved alt som ikke er diskuterbart.
Jeg kjenner jeg ville hatt svar på- og kunne fulgt serien videre... ned fra Snøhetta. Og aller helst  videre- 6 måneder etter innspilling. Hva skjer med deltagerne etter kameraene er slått av? Jeg er imponert over fler av deltagerne som har en mental styrke vi andre bare kan drømme om. All ære til dem!

Men hvilke signaler sender media via en slik serie? Det må være lov å ta den diskusjonen. Mange ekspedisjoner i livet er adskillig mer krevende enn å komme seg til det høyeste punktet av Norge. Dette vet jeg endel om for jeg har besteget Galdhøpiggen og ellers løpt fjell opp og ned i yngre år. Jeg ser jo tydelig at fler av deltagerne har funksjonshemminger som hindrer dem i å løpe slik jeg gjorde. Men er det den fantastiske opplevelsen av å komme til toppen av Snøhetta som gir dem en vanvittig mestringsfølelse eller er det gruppedynamikken med Monsen i spissen som er største rusen? 

Siden jeg er en nysgjerrig person vil jeg ha hele historien- ikke bare glansbildene. Forstå meg rett- jeg har dyp respekt for enkelte av deltagerne. Men jeg misliker denne grenseløse Monsenbeundringen.




NAV nekter Gry pleiepenger for å ta seg av sin syke datter - TV 2 Nyhetene

 Iblant taler en sak for seg sjøl.
Dette er hjerterått!
Jeg finner ikke andre ord- her og nå....


 NAV nekter Gry pleiepenger for å ta seg av sin syke datter - TV 2 Nyhetene

lørdag 4. februar 2012

Rullestol og førerhund, nei takk! - bt.no



Iblant er det verd og spørre: Er det arbeidslivet som ikke kan tilpasses menneskers arbeidsevne?
Det er betenkelig når unge mennesker med funksjonshemming ikke kan få ønske om fast jobb oppfylt! Er det et slik samfunn Arbeiderpartiet ønsker seg ??

Rullestol og førerhund, nei takk! - bt.no

Status langtidssyk



Etter å ha vært langtiddsyk og ute av arbeidslivet siste 6 år sitter jeg igjen med ulike erfaringer og opplevelser som forvirrer meg. Siden jeg lett kan identifisere meg med kattedyret kan jeg veksle mellom alle grader fra å være den skjøre kattepusen som er helt avhengig av menneskers velvilje til å være en brølende løve. Mellom ytterpunktene finnes alle grader av kattedyrets asosiale og supersosiale vesen, avhengig av respons og omgivelser.

I likhet med  katten er jeg stadig på jakt etter bekreftelse og tilpasser meg deretter. Som katten bruker jeg ikke all verdens tid på å innynde meg når jeg merker at jeg møter uvennlighet, løgn eller det jeg opplever som ufine metoder. Da mister jeg tillit, trekker meg kjapt unna og forsøker å finne meg bedre "venner". Dette er enkel psykologi.

Erfaringer og opplevelser som langtidssyk har bidratt til mange møter med  NAV. Hele 7 saksbehandlere har jeg vært i møte med de siste 6 år. Dette betyr at jeg har variert erfaring. Pr i dag har jeg et ferskt vedtak som lyder "AAP, Arbeidsavklareringspenger over en periode på 1 1/2 år." I løpet av disse månedene skal min såkalte "restarbeidsevne" vurderes på nytt.

Å ha status langtiddsyk betyr å være i uvisse. Hva vil framtida bringe?
Svært mange langtidssyke er like forvirret og frustrert som meg i møte med NAV. Alt for mange sier :" Å være syk er en ting. Men å takle møtene med NAV er verre." Noen tøyer det så langt som å si at "NAV gjør folk mer syke". Jeg føler også at NAV gjør meg mer syk. Og jeg forundres- hvorfor er det slik? Er det ønskelig?

Som langtidssyk og i møter med NAV har jeg gått fra å være tillitsfull kattepus til å bli en desillusjonert, mistenksom løve. Desverre...
Jeg er sykepleierutdannet og har variert erfaring fra yrkesliv og med å organisere en familie med barn. Jeg er en samfunnsengasjert persjon, i overkant aktiv og har hatt verv som  tillitsvalgt under utdanning, i arbeidsliv og i forbindelse med egen og barns fritidsaktiviteter. Dette er liksom "meg". 

Å bli langtidssyk er ikke en valgt situasjon. Å gå fra et aktivt liv til å bli kronisk syk er å FALLE!  Som langtidssyk glipper stigen man står på. Ett og ett trinn i stigen ryker jo lengre du står i NAVs kø. Jeg bruker all energi jeg har på å balansere hverdagen slik at jeg kan holde selvfølelsen oppe og leve et verdig liv.  Iblant har jeg møtt enkeltmennesker som har strødd  gullstøv over tilværelsen  og som har støttet selvfølelsen såpass at jeg fortsatt har endel trinn igjen i stigen.  Det finnes ett felles ord som har hatt effekten av å være gullstøv, nemlig Tillit! Når jeg oppfatter at personer har tillit til det jeg sier, at de rett og slett tror meg....da er det nok til å bygge brukne stigetrinn opp igjen. 

Å ha status langtiddsyk innebærer å  ha fått hele tilværelsen snudd på hodet. Man blir usikker på hvem man egentlig ER. Og her føler jeg NAVs rolle som å kunne "gjøre mennesker mer syke" kommer inn. Det oppleves frustrerende og underlig for meg å sitte i møte med den ene saksbehandleren etter den andre som overhodet ikke kjenner meg som person. For dem defineres jeg som "min diagnose" og deres mål er at jeg ikke skal bli et negativt tall i deres statistikk. Jeg legger ikke skyld på enkeltpersoner som jobber innen NAV for at jeg har mageknip og føler meg som en dust før, under og  etter møter. Det er lovverket og systemene jeg føler knekker stigetrinn etter stigetrinn.

I min hverdag kan jeg bruke tid på å reflektere over  hvorfor NAV virker som den store illsinte løven mens mange langtidssyke føler seg som den vesle pusekatten. Og hvorfor den langtidssyke blir så liten og redd istedet for mer frisk.  Noe innen N A V fungerer særdeles dårlig og et mål for balanse er å lytte til brukere. Jeg har vært langtidssyk i 6 år og jeg har ikke sett en eneste brukerundersøkelse fra NAVs side.